Zaproś człowieka
Infracienkie
„Nie zapraszaj samorzecznika. Zaproś człowieka”. To hasło mogłoby otwierać i zamykać wiele dyskusji o dostępności. Przytaczam je jako cytat Kosmy Moczka, człowieka, autora świetnych tekstów i zdjęć, samorzecznika osób w spektrum autyzmu. Obchodzony w kwietniu światowy miesiąc świadomości autyzmu, to jak co roku, okazja do zadania pytań, co się zmieniło na lepsze w myśleniu o różnorodności, potrzebach „niespecjalnych”, choć czasem mniej oczywistych, przyjrzenia się różnym sposobom reagowania na świat, poznawania go i opisywania. „Zapalanie się na niebiesko”, jako flagowa kampania społeczna, spełnia co roku funkcję informacyjną, ale nie oddaje siły różnorodności, jaką jest spektrum – bogactwa charakterów, zdolności, zachowań, sposobu widzenia kolorów, faktur, kadrów, map myśli i słów. Tak więc idąc dalej za Kosmą, żeby zrozumieć: „…zaproś człowieka – nie instytucję czy usługę. Zaproś kogoś, kto ma swoje mocne strony, swoje marzenia, obawy, problemy i cechy charakteru. To będzie spotkanie dużo bardziej osobiste, niż zwykle – mniej tam będzie naukowych faktów, promowania metod i dobrych rad. Więcej będzie za to emocji – tych szczerych, nie udawanych. Dużo będzie anegdot z życia swojego i innych, studiów przypadku, historii niejednokrotnie wyciskających łzy. Zaproś człowieka – nie cudotwórcę. Nie jesteśmy mediatorami; nie potrafimy naprawić wadliwego i wrogiego systemu. Zaproś kogoś, kto nie da Ci gotowych odpowiedzi i rozwiązań – bo takich po prostu nie ma – ale może pomóc zrozumieć1.
Kilka takich historii sprawiło, że na naukowych konferencjach płakałam, czując jak pęka jarzmo etykiety i naukowej powagi. Spektrum wrażliwości to bezmiar reakcji na różnorodne bodźce. Tylko my sztucznie określamy „właściwe społecznie” reakcje, „właściwe natężenia” – świateł czy dźwięków, właściwe odległości społeczne, gesty, zachowania. Ustalamy zasady – jak stać, jak mówić, jak wyglądać. A ponieważ to nie działa, bo nie może tak samo działać na wszystkich, wszyscy czasem odczuwamy stres, więc uczymy się, jak nim zarządzać, jak się nie jąkać, nie ruszać, jak „przetrwać” w tym, co mamy do powiedzenia. Konferencje dotyczące spektrum autyzmu to przykład tego, że można inaczej. Począwszy od miejsca przyjaznego sensorycznie, cichych oklasków (oklaski dla niesłyszących), a skończywszy na akceptacji różnorodności zachowań i wypowiedzi. Świadomość, że aby zredukować stres, mogę na przykład chodzić zamiast stać, ustawić się tyłem do publiczności, i będzie to w pełni akceptowalne, otwiera na zrozumienie odmiennych potrzeb. Każdą konferencję można tak zorganizować, nie wymaga to żadnych nakładów finansowych i organizacyjnych, tylko akceptacji różnorodności. Na każdej konferencji może być lub chcieć przyjść osoba wysoko wrażliwa lub osoba w spektrum i nikt nie zobaczy gołym okiem jej ograniczeń ani potrzeb. Osobiście nie lubię terminów dzielących ludzi na „wysoko i nisko funkcjonujące”, neurotypowe i autystyczne, bo jest to jakiś rodzaj hierarchizacji, ale w dużym uproszczeniu pozwalają zobaczyć skalę zróżnicowania. Tak zwana „niskofunkcjonująca osoba” może mieć inne, sprzężone niepełnosprawności, nie mówić, nie być w kontakcie z innymi. Taką osobę rozpoznamy, odczytamy jako kogoś w spektrum. Wysoko funkcjonująca osoba w spektrum niczym się nie wyróżnia. Geniuszu nie widać, podobnie jak nadwrażliwości na bodźce i trudów wkładanych w radzenie sobie z ich nachalnością.
Czym jest spektrum autyzmu? To inny model rozwojowy, wynikający z odmiennych uwarunkowań neurologicznych. Odmienność dotyczy przede wszystkim sposobu komunikacji, relacji społecznych oraz zainteresowań. Nie ma jednego modelu funkcjonowania osoby w spektrum, a utrwalony społecznie stereotyp „autysty” dalece odbiega od rzeczywistości. Osobiście bliskie mi jest stwierdzenie, że osoby w spektrum czują to samo, tylko bardziej, a łagodne formy autyzmu są wszechobecne. Badania pokazują, że mózg osoby autystycznej zbyt intensywnie odpowiada na bodźce zmysłowe i reakcje te pojawiają się w korze sensorycznej oraz ośrodkach odpowiedzialnych za emocje, w tym strachu. Pozornie oczywiste dla większości ludzi sytuacje, mogą być dla osób wysoko wrażliwych obciążające. Stąd potrzeba wprowadzania cichych godzin w sklepach, muzeach, specjalnych strefach wyciszenia, przyjaznych sensorycznie wydarzeniach kulturalnych, informowania o rodzajach bodźców, z jakimi można spotkać się na wystawach itp. Nie sposób dostosować otoczenia do zróżnicowanych potrzeb i ograniczeń sensorycznych wszystkich ludzi, ale świadomość społeczna i zrozumienie reakcji, są niezwykle ważne. To nie tylko przeciwdziałanie wykluczeniu, to również uczenie się o neuróżnorodności, a w konsekwencji otwarcie na to, co ludzkie i naturalne. Bez oceniania i narzucania jednego modelu zachowań.
Na swoich zajęciach spotykałam osoby, które opisywały obrazy, tworząc narracje oparte na wyizolowanych kolorach, fakturach, kształtach. Z punktu widzenia neurologii, jest to brak integracji w korze wzrokowej, problem z powiązaniem – dostrzeganie najpierw kolorów, potem kształtów. Z punktu widzenia psychologii percepcji – to unikatowy opis. W literaturze przedmiotu opisuje to świetnie Temple Grandin. Na drugim biegunie jest zjawisko synestezji, które u wielu osób w spektrum wiąże się z nadprzeciętnymi zdolnościami, fotograficzną pamięcią i budowaniem skojarzeń, jak w doświadczeniu Daniela Tammeta, genialnego poligloty z Zespołem Aspergera, który każdą liczbę widział jako oddzielny kolor, kształt, fakturę, ruch, co pozwalało mu błyskawicznie obliczać skomplikowane działania. Lektura jego pamiętnika pt. „Urodziłem się pewnego błękitnego dnia” to podróż przez meandry pięknego umysłu.
Gdzie w takim razie zapraszać i po co? Wszędzie, gdzie można porozmawiać o zmianach w stronę otwartości na inność, wszędzie gdzie przychodzą ludzie, którzy mają różnorodne potrzeby i ograniczenia – w instytucjach, kinach, muzeach, galeriach, na uczelniach, konferencjach, w przestrzeni publicznej. Po to, by dowiadując się czegoś o innych, uczyć się czegoś ważnego o sobie.
Dagmara Stanosz
Maj 2021